뒤센근이영양증인가? 3살 딸 근육병 약을 받기위해 46억 모금한다고 국토대장정한 30대 남자 이슈 알지? 근데 그 엘레비디스라는 약이 치료가 되는 치료제가 아니라더라! 근본적인 돌연변이를 해결을 못 해서 단지 마비의 진행을 느리게 해줄뿐이라 좀 더 시간을 벌어주는 약이고 따라서 마비가 진행돼 못 걷게 되고 결국은 그 마비 때문에 호흡을 못해서 죽음에 이르는 건 똑같다고 적혀있더라고! 치료나 완치가 되지 않는데 아이가 미국에 가서 엘레비디스 한 방을 투여하기 위해 우리가 46억씩이나 모금해줄 필요가 있을까? 진실을 알고나니 충격이었음! 모금 유도된 사람들도 이거 엄연히 알아야 하는거 아냐? 이번에 46억 드는 엘레비디스 투여 받으면 병의 진행이 느려져 환자의 삶이 개선돼 예를 들어 30세에 근육병 마비로 죽을 사람이 40세에 근육마비로 인해 호흡이 멈춰 죽는 것으로 시간이 더 늘어나게 된다는 거야! 그래서 가까운 미래에 더 진보된 기술로 인한 신약을 기대할 수 있고 또 거액을 들여 그 신약을 써야 하는 입장이라더라고? 이번 46억이 끝이 아니라고 그러더구만 흔히들 생각하는 그 치료나 혹은 완치가 아니래! 엘레비디스를 투여해도 이미 괴사된 근육과 근력이 회복되는 일은 없고 남은 근육의 퇴행을 느리게 하는 효능이 기대되어 환자의 삶의 질을 더 개선시킬 수가 있대!